O que fazemos realmente por ELA?

"O que fazemos realmente por ELA? Você faz a diferença!"

Perdemos dias atrás Stephen Hawking, físico britânico, portador da doença degenerativa "ELA – Esclerose Lateral Amiotrófica". Gênio indomável. Dinâmico. Transcendeu a patologia incurável que impõe resistência à saúde. Lembra-se quando vibramos na rede social com o "Desafio do balde d'água"? Famosos e anônimos doaram valores que contribuíram ao avanço das pesquisas científicas.

Hoje, renasce a esperança que a ciência controle a ELA como vem fazendo com a AIDS e o Câncer. Com a média de dois novos casos a cada 100.000 pessoas por ano, a grave enfermidade neurodegenerativa não nos é mais estranha. Todos conhecemos ou ouvimos falar de alguém querido em nossa comunidade que, consciente de suas limitações, sofre com a paralisia da doença. Vemos apoio para a cabeça, cadeira de rodas, cama, imobilidade total, perda de comunicação, dependência respiratória, médicos bem qualificados, nutricionistas, psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, enfermeiros noite e dia, alimentação enteral, equipamentos de respiração/ventilação dos pulmões e programas especiais de computador que ajudem na comunicação. Já pensou no cotidiano de todos? Doente e cuidadores se exaurem. Há momentos esperados de sustos e profunda depressão que requerem acompanhamento psicológico e até psiquiátrico em alguns casos.

No dizer da Dra. Filomena do Valle "o rio só é rio porque tem margem": na fragilidade descobrimos nossa real potência. Assim, limitações são, no desenvolvimento humano, transpostas pela perseverança e persistência em superar limites. Vejam o modelo-legado do cientista acima.

Clamo à responsabilidade, compromisso e criatividade, que requer sensibilidade às contínuas e custosas adaptações. Ações solidárias são essenciais ao cuidado em saúde e proventos essenciais à qualidade de vida: família, rede circunvizinha e comunidade necessitam se mobilizar.

Novamente nos responsabilizo sociedade organização: "O que fazemos por elas(es) e seus familiares? Você faz a diferença!"

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