A importância da família no acompanhamento do processo de tratamento dos portadores da doença de Alzheimer

Passados mais de 100 anos após sua descrição, o conceito da demência de Alzheimer continua evoluindo, tendo em vista que novas descobertas são realizadas no campo das neurociências, o que pode resultar em diagnósticos mais precoces antes mesmo da manifestação dos sinais clínicos da doença.

Se até por volta de 1968, essa patologia era considerada uma forma bastante rara de demência pré-senil, diferentemente da demência senil que era muito comum, hoje a demência de Alzheimer transformou-se praticamente numa epidemia, tendo em vista o crescimento da população idosa, tornando-se assim um problema de saúde pública, pois apesar dos constantes avanços em seu diagnóstico e tratamento, continua ainda incurável.

Estimativas recentes apontam que cerca de 35 milhões de pacientes em todo o mundo sofrem com essa doença. No último recenseamento realizado em 2010 pelo Instituto Brasileiro e Geografia e Estatística (IBGE), foi contabilizado 14,5 milhões de brasileiros com idade igual ou superior a 60 anos, ou seja, o equivalente a 8,6% da população total, o que equivale a dizer que a população brasileira vem envelhecendo rapidamente.

Etiologicamente a demência de Alzheimer tem a idade como único fator de risco bem conhecido e aceito universalmente. Isso faz com que a DA se torne uma doença idade-dependente, ou seja, à medida que a idade avança, maior é a probabilidade de sua ocorrência. A combinação de fatores genéticos e ambientais também é percebida entre as suas causas, tendo em vista que essa doença não tem apenas um único agente causador.

É importante lembrar que quando falamos em demência, não podemos esquecer que junto com o portador diretamente afetado pela doença, existe uma segunda "vítima": a família e, que devido à doença, o núcleo familiar terá de reestruturar completamente as relações existentes entre os seus membros.

Nos últimos anos, algumas mudanças importantes vêm ocorrendo nos campos que se referem aos cuidados com a demência e isso pode ser um ponto positivo para os cuidados necessários tanto ao paciente acometido pela doença, quanto aos seus familiares, uma vez que as perspectivas de tratamento antes negligenciadas estão hoje sendo evidenciadas, exploradas e avaliadas sob diferentes enfoques, incluindo assim a família e os cuidadores no processo de intervenção neuropsicológica. Com isso espera-se a promoção de bem-estar e qualidade de vida que impactem significativamente na díade: família e portador de DA.

Em famílias onde existem crianças convivendo com portadores da DA, podem ocorrer alguns problemas pelo não entendimento por parte da criança em relação aos comportamentos apresentados pelo parente demenciado. Em seu livro escrito especialmente para explicar às crianças sobre a DA, Schnurbush chama a atenção de que é preciso "entender as questões psicológicas com que as crianças se deparam e encontrar maneiras de falar sobre seus sentimentos e problemas pode ajudar a reduzir significativamente sua aflição".

Para os adultos que fazem parte da família, esta mesma autora incentiva que estes busquem dividir as responsabilidades de cuidadores, pois dividir responsabilidades dará [...] a possibilidade de descansar enquanto a pessoa que tiver Alzheimer for cuidada por um amigo, parente, voluntário ou profissional de saúde".

Porém mesmo diante dessas possibilidades, é possível entender que a frustração que deriva desse notável investimento de energia e a decepção ao ver que, apesar de tanto esforço, o paciente continua piorando podem desencadear no familiar que presta auxílio, estados de ansiedade, depressão e emoções negativas como raiva, ira e hostilidade em relação ao paciente; a inquietação e a intolerância diante de algumas de suas atitudes "esquisitas" podem fazer eclodir reações agressivas ou de constrangimento, quando levadas a efeito na presença de outras pessoas.

Todas essas situações que emergem no núcleo familiar podem trazer situações embaraçosas e nada confortáveis para os familiares e/ou cuidadores, sendo, portanto imprescindível que estes busquem aceitar a doença, enfrentá-la, bem como procurando ajuda externa e tentando criar para si espaços próprios, levando uma vida privada e social separada da assistência.

Embora não exista ainda a cura para a DA, um bom planejamento e um efetivo manejo médico e psicossocial podem aliviar os encargos para o doente e sua família.

Foto: por artisrams (Flickr)

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